Entièrement consacré à la fin de vie des personnes âgées, le rapport 2013 de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) vient d’être remis le 21 janvier dernier à Marisol Touraine et Michèle Delaunay1. Il est élaboré sur la base de trois trajectoires-types caractéristiques de la fin de vie (« Mourir de vieillesse » : une trajectoire de fin de vie longue et progressive ; « Fin de vie avec une maladie chronique grave » : une trajectoire marquée par des épisodes aigus et « Fin de vie avec le cancer » : une trajectoire courte marquée par une phase terminale précise), chacune étant déclinée via sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux et la réalité de la fin de vie en France.
La fin de vie, un enjeu de plus en plus important pour les Ehpad
Au-delà, que faut-il retenir concernant la fin de vie en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) dans lesquels près de 90 000 personnes âgées décèdent chaque année, soit près de 75 % des résidents ? L’ONFV constate que la population qui y séjourne « est de plus en plus fragile, à la fois physiquement et d’un point de vue cognitif (1/4 de résidents sous tutelle et près de la moitié qui présentent une maladie de type Alzheimer) ». Pour autant, « contrairement à des idées reçues, dans la grande majorité des cas les personnes âgées ne finissent pas leur vie seules : les proches sont très présents au cours des dernières semaines/jours ». Par ailleurs, « les antalgiques sont maintenant couramment utilisés » dans ces établissements, « même s’il reste de toute évidence des progrès à réaliser pour que la douleur et les inconforts ressentis par les personnes âgées soient réellement apaisés ». Mais dans son rapport 2013, l’ONFV pointe aussi « certaines réalités moins flatteuses » comme le non-choix pour 3/4 des personnes âgées à entrer en institution, les non-dits des résidents et de leurs proches face à la fin de vie, ou bien encore le manque de communication avec les personnes âgées institutionnalisées, cela expliquant pour une part que « seuls 5 % des résidents d’Ehpad ont rédigé des directives anticipées ».
L’ONFV relève aussi des « transferts à l’hôpital non voulus et parfois non justifiés ». A cela, il émet plusieurs explications : « 85% des établissements ne disposent d’aucune infirmière de nuit ». Or, lorsque cela est le cas, « le taux d’hospitalisation baisse de 37 % ». En extrapolant « ces résultats à l’ensemble des maisons de retraite médicalisées de France métropolitaine, la simple présence d’un(e) infirmier(e) la nuit dans tous les Ehpad permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations de résidents en fin de vie chaque année…». Autre pistes possibles : « Seuls 8% des Ehpad font appel à l’hospitalisation à domicile (HAD) dans les situations de fin de vie ». Or celle-ci « permet un renforcement important en termes de soins infirmiers » et « offre un accès facilité au matériel médical et paramédical». Enfin, « la formation des professionnels intervenant en Ehpad doit être une priorité : les médecins coordonnateurs et les soignants doivent impérativement être formés à la communication et à la réflexion éthique autour des questions de fin de vie », poursuit l’Observatoire.
10 propositions, dont 3 spécifiques aux Ehpad
Au final, l’ONFV formule « dix propositions concrètes et peu coûteuses pour améliorer la fin de vie des personnes âgées », dont trois spécifiques aux maisons de retraite2, à savoir :
– « mettre en place une infirmière de nuit pour 250 à 300 places d’Ehpad, le cas échéant de façon mutualisée entre plusieurs établissements » ;
– « donner aux équipes mobiles de soins palliatifs les moyens de réellement intervenir en Ehpad, en accompagnant ces moyens de recommandations de bonnes pratiques et en les conditionnant à une évaluation régulière par les agences régionales de santé (ARS) ».
– enfin, « rendre obligatoire un module « Accompagnement de la fin de vie » dans le diplôme de médecin-coordonnateur d’Ehpad ».
1. Rapport 2013 et synthèse consultables et téléchargeables à l’adresse suivante : www.onfv.org
2. Les autres propositions concernent le domicile, l’hôpital et les personnes handicapées.