UN LIVRE BLANC DE L’UNAPEI CONSACRE AU POLYHANDICAP ET A LA CITOYENNETE INVITE A L’ACTION

Pour que la pleine citoyenneté des personnes polyhandicapées – dans le respect de leurs singularités – ne reste pas un vœu pieux, l’Unapei vient de publier un Livre blanc sur cette thématique. Tout en levant le voile sur le polyhandicap – encore très mal connu aujourd’hui – celui-ci invite à l’action et encourage entre autres les différents acteurs concernés à signer un « Pacte polyhandicap » .

Il aura fallu en France attendre les années soixante pour que le polyhandicap commence à être reconnu. Si depuis des avancées sont à pointer, il reste aujourd’hui encore beaucoup à faire pour que les personnes (enfants/adultes) qui en sont atteintes soient considérées comme des citoyens à part entière et donc reconnues comme tel. En partie faute de moyens suffisants – mais pas seulement –, elles sont ainsi comme le souligne l’Unapei encore trop souvent « niées dans leur droits et leur citoyenneté ». C’est donc pour y remédier, mettre un terme à leur exclusion et « faire progresser leur prise en compte en leur garantissant un accompagnement adapté » que la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles vient de publier le Livre blanc « Polyhandicap et citoyenneté un défi pour tous »¹. Réalisé en collaboration avec le Cesap, le GPF et le Clapeaha², ce livre apporte des repères et pointe des exigences. Il invite aussi et surtout les différents acteurs concernés – pouvoirs publics, responsables associatifs, professionnels des établissements et services médico-sociaux et professionnels de santé – « à agir pour créer des solutions d’accompagnement adaptées »

S’engager concrètement en signant un « Pacte polyhandicap »

En effet, au-delà des revendications et des recommandations, l’Unapei vise des engagements concrets. Pour ce faire, elle vient de lancer un large dispositif régional pour faire connaître ce livre et encourage les différents acteurs concernés à signer un « Pacte polyhandicap ». Ce dernier repose sur cinq grands axes d’action au bénéfice des personnes polyhandicapées et de leurs familles, à savoir :

• un accompagnement précoce et sans rupture via l’effectivité du droit à la scolarisation, l’aide au développement de nouvelles techniques d’évaluation et de recueil des besoins, des plans de compensation intégrant aussi, au-delà des stricts besoins, l’accès aux loisirs, à l’éducation, à la citoyenneté, l’introduction d’une plus grande souplesse dans les orientations MDPH, la création d’une fonction de coordination des différents intervenants… ;
• des dispositifs globaux d’accompagnement des parcours de vie via la diversification des lieux d’accueil et d’habitat, le développement de l’accueil temporaire, le formalisation de partenariats entre les établissements et services accompagnant des personnes polyhandicapées avec les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et ceux à domicile, le développement des partenariats externes afin d’élargir l’accès aux loisirs et aux vacances… ;
• une offre de soins suffisante, adaptée et coordonnée. À cet effet, l’Unapei demande aux pouvoirs publics de s’engager pour garantir une continuité de suivi médical (création des centres de ressources polyhandicap, poursuite de la recherche du diagnostic à tous les âges…) et favoriser la médicalisation des établissements et services médico-sociaux (présence d’une infirmière 24/24 et d’un médecin de coordination dans les structures, constitution d’équipes douleur mobiles, intervention d’équipes mobiles d’accompagnement à la fin vie, délégation de soins aux professionnels du médico-social et aux prestataires de service à domicile pour la gestion de la gastrostomie, le valium intra rectal…) ;
• des référentiels et des formations transdisciplinaires destinés aux professionnels (référentiels de bonnes pratiques d’accompagnement du polyhandicap, référentiels de coopération professionnels/aidants…) ;
• enfin, une gestion adaptée des établissements et services médico-sociaux via la simplification de la procédure d’accueil en tenant compte de la situation singulière de la personne, l’inscription dans les projets d’établissements de temps d’échanges et de formation entre familles et professionnels, l’adaptation du profil des cadres, du management et de la formation des équipes à une approche transversale…

À noter : plusieurs rendez-vous « signature » du « Pacte polyhandicap » sont ainsi programmés en région³ ; le premier, dans le Centre, est prévu à Orléans le 23 avril prochain dans le cadre d’une journée conférence débat sur le thème « Polyhandicap & citoyenneté : utopie ou réalité ? ».

Polyhandicap : quelques repères

Rappelons que le polyhandicap associe des déficiences et des incapacités d’origines diverses, comme une déficience mentale sévère et un déficit moteur grave, et qu’il a pour conséquences une restriction extrême de l’autonomie ainsi que des possibilités de perception et d’expression. Il représente entre 0,7 et 1 naissance sur 1000.

Ses causes sont multiples : origines prénatale (dans 50 % des cas) ; périnatale (15 %) ; postnatale  (5 %). Dans 30 % des cas, l’origine est néanmoins inconnue.

Il va sans dire que le parcours médical de ces personnes polyhandicapées est loin d’être un long fleuve tranquille. En effet, « l’évolution du polyhandicap n’est pas prévisible. Aux dysfonctionnements cérébraux de départ et aux déficits intellectuels, cognitifs, sensoriels, moteurs souvent évolutifs qu’ils entraînent, s’ajoutent, au fur et mesure du temps, des pathologies associées pouvant entraîner différents troubles, générateurs de surhandicaps ». Phénomènes de décompensation, difficultés de communication, retard de prise en charge induit par les difficultés d’accès aux soins, risque de médication excessive, source d’effets secondaires, font aussi partie des complications qui jalonnent leurs parcours.

Retenons aussi le rôle des familles en première ligne, l’accompagnement médico-social et médical à adapter en fonction des différentes étapes de la vie (enfance/adolescence, âge adulte, avancée en âge) ainsi que l’exclusion subie au fil des jours par les personnes polyhandicapées. Une réalité dont l’Unapei se fait aujourd’hui l’écho au travers de ce Livre blanc afin de faire évoluer concrètement leur accompagnement.

1 Téléchargeable sur le site internet de l’Unapei : www.unapei.org

2 Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap), Groupe polyhandicap France (GPF) et Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha)

3 Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais-Picardie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur. Voir www.unapei.org